Khoảng National Hemophilia Foundation
Tổ chức Hemophilia Quốc gia (NHF) là một tổ chức phi lợi nhuận đã làm việc không mệt mỏi để cải thiện cuộc sống của những người mắc chứng rối loạn máu di truyền trong hơn 70 năm qua. Nhiệm vụ của quỹ là tìm ra các phương pháp điều trị và chữa trị tốt hơn cho các chứng rối loạn này, cũng như ngăn ngừa các biến chứng thông qua giáo dục, vận động và nghiên cứu.
Hemophilia là một rối loạn di truyền hiếm gặp ảnh hưởng đến khả năng đông máu của cơ thể. Điều này có thể dẫn đến chảy máu quá nhiều và bầm tím, có thể đe dọa tính mạng trong những trường hợp nghiêm trọng. NHF cung cấp hỗ trợ và nguồn lực cho những người mắc bệnh máu khó đông và gia đình họ, bao gồm các tài liệu giáo dục về cách quản lý chứng rối loạn và kết nối với những người khác đang trải qua những trải nghiệm tương tự.
Một trong những mục tiêu chính của NHF là tài trợ cho nghiên cứu các phương pháp điều trị mới và các phương pháp chữa trị tiềm năng cho bệnh máu khó đông. Thông qua quan hệ đối tác với các tổ chức y tế hàng đầu trên thế giới, quỹ đã có thể đạt được tiến bộ đáng kể trong lĩnh vực này. Trong những năm gần đây, đã có một số đột phá trong liệu pháp gen mang lại hy vọng cho những người mắc bệnh máu khó đông.
Ngoài việc tài trợ cho nghiên cứu, NHF còn ủng hộ những người mắc bệnh máu khó đông ở cả cấp tiểu bang và liên bang. Quỹ hợp tác chặt chẽ với các nhà lập pháp và hoạch định chính sách để đảm bảo rằng những người mắc bệnh ưa chảy máu được tiếp cận với bảo hiểm chăm sóc sức khỏe hợp lý và các nguồn lực cần thiết khác.
Giáo dục là một lĩnh vực trọng tâm khác của NHF. Tổ chức này cung cấp nhiều loại tài liệu giáo dục trên trang web của mình, bao gồm thông tin về cách chẩn đoán bệnh máu khó đông, mẹo kiểm soát các triệu chứng tại nhà, lời khuyên về việc đi lại an toàn khi sống chung với bệnh máu khó đông, v.v. Ngoài ra, NHF tổ chức các sự kiện thường xuyên như hội nghị nơi các cá nhân có thể học hỏi từ các chuyên gia trong lĩnh vực của họ về những phát triển mới trong các lựa chọn điều trị hoặc các chủ đề liên quan khác.
Nhìn chung, nếu bạn hoặc ai đó mà bạn biết đã được chẩn đoán mắc chứng rối loạn máu như bệnh máu khó đông hoặc bệnh von Willebrand (VWD), thì bạn chắc chắn nên kiểm tra xem Tổ chức Hemophila Quốc gia đang làm gì! Họ đang thực hiện một số công việc tuyệt vời để tìm ra các phương pháp điều trị & chữa bệnh tốt hơn đồng thời cung cấp hỗ trợ & tài nguyên để không ai cảm thấy đơn độc trong suốt hành trình này!
Đã dịch