Khoảng Tourette syndrome association
Hiệp hội Hội chứng Tourette: Cung cấp Hỗ trợ và Vận động cho những Người mắc Hội chứng Tourette
Hiệp hội Hội chứng Tourette là một tổ chức phi lợi nhuận nhằm cung cấp hỗ trợ, vận động và giáo dục cho những người mắc hội chứng Tourette (TS) và gia đình của họ. Hiệp hội được thành lập vào năm 1972 bởi cha mẹ của những đứa trẻ bị TS đang tìm kiếm thông tin và hỗ trợ cho tình trạng của con mình.
TS là một chứng rối loạn thần kinh được đặc trưng bởi các chuyển động lặp đi lặp lại, không tự nguyện và phát âm được gọi là tics. Những tật máy này có thể từ nhẹ đến nặng và có thể ảnh hưởng đáng kể đến cuộc sống hàng ngày của một cá nhân. Mặc dù không có cách chữa khỏi TS, nhưng có những phương pháp điều trị có thể giúp kiểm soát các triệu chứng.
Nhiệm vụ của Hiệp hội Hội chứng Tourette là nâng cao nhận thức về TS, cung cấp hỗ trợ cho những người bị ảnh hưởng bởi tình trạng này, ủng hộ nghiên cứu về nguyên nhân và phương pháp điều trị, đồng thời thúc đẩy sự chấp nhận của những người mắc TS trong xã hội.
Một trong những cách mà hiệp hội đạt được sứ mệnh của mình là thông qua trang web của mình. Trang web này cung cấp nhiều thông tin về TS, bao gồm các triệu chứng, chẩn đoán, các lựa chọn điều trị, cập nhật nghiên cứu và tài nguyên dành cho gia đình. Nó cũng cung cấp một diễn đàn nơi các cá nhân bị TS hoặc các thành viên gia đình của họ có thể kết nối với những người khác đang trải qua những trải nghiệm tương tự.
Ngoài việc cung cấp thông tin về TS trên trang web của mình, Hiệp hội Hội chứng Tourette còn cung cấp các chương trình giáo dục cho trường học và nơi làm việc. Các chương trình này nhằm mục đích nâng cao hiểu biết về TS giữa các giáo viên, người sử dụng lao động, đồng nghiệp và bạn cùng lớp để những người mắc TS có thể được hỗ trợ tốt hơn trong những môi trường này.
Một khía cạnh quan trọng khác trong công việc của hiệp hội là vận động chính sách. Hội vận động ở cả cấp tiểu bang và liên bang cho các chính sách có lợi cho những cá nhân khuyết tật như TS. Điều này bao gồm ủng hộ việc tăng cường tài trợ cho nghiên cứu về nguyên nhân của TS cũng như các chính sách đảm bảo khả năng tiếp cận các dịch vụ chăm sóc sức khỏe phù hợp.
Cuối cùng, Hiệp hội Hội chứng Tourette cung cấp các nhóm hỗ trợ trên khắp Bắc Mỹ, nơi những người bị ảnh hưởng bởi tình trạng này có thể kết nối trực tiếp hoặc ảo thông qua các nền tảng hội nghị truyền hình như Zoom hoặc Skype. Các nhóm cung cấp hỗ trợ về mặt cảm xúc cũng như lời khuyên thiết thực về cách kiểm soát các triệu chứng, các lựa chọn điều trị và điều hướng các tình huống xã hội khi sống chung với chứng rối loạn này.
Tóm lại, hiệp hội hội chứng Tourettes đóng một vai trò thiết yếu trong việc hỗ trợ những người mắc hội chứng tourettes. Những nỗ lực của họ nhằm nâng cao nhận thức, nghiên cứu các lựa chọn điều trị và vận động chính sách ở tất cả các cấp đã khiến họ trở thành một trong những tổ chức được kính trọng nhất hoạt động nhằm cải thiện cuộc sống bị ảnh hưởng bởi hội chứng tourettes .Nếu bạn hoặc ai đó bạn biết đã được chẩn đoán gần đây, bạn nên truy cập trang web của họ ngay hôm nay!
Đã dịch
tsa-usa.org
