Khoảng The ehe foundation
Quỹ EHE: Theo đuổi Điều trị Hiệu quả cho Bệnh nhân và Gia đình EHE
Quỹ EHE là một tổ chức 501c3 phi lợi nhuận chuyên theo đuổi phương pháp điều trị hiệu quả cho U máu nội mô biểu mô (EHE) và hỗ trợ các bệnh nhân và gia đình EHE. Quỹ được thành lập vào năm 2009 bởi một nhóm các cá nhân bị ảnh hưởng bởi dạng ung thư hiếm gặp này, ảnh hưởng đến niêm mạc mạch máu.
EHE là một loại ung thư hiếm gặp có thể xảy ra ở bất kỳ bộ phận nào của cơ thể, nhưng nó thường ảnh hưởng đến gan, phổi, xương và các mô mềm nhất. Người ta ước tính rằng chỉ có một đến hai người trên một triệu người được chẩn đoán mắc bệnh này mỗi năm. Do sự hiếm gặp của nó, có rất ít lựa chọn điều trị dành cho bệnh nhân mắc EHE.
Nhiệm vụ của Quỹ EHE là nâng cao nhận thức về căn bệnh hiếm gặp này và cung cấp hỗ trợ cho những người bị ảnh hưởng bởi nó. Quỹ hợp tác chặt chẽ với các chuyên gia y tế và nhà nghiên cứu để phát triển các phương pháp điều trị hiệu quả cho bệnh nhân EHE.
Một trong những mục tiêu chính của Quỹ EHE là tài trợ cho nghiên cứu các phương pháp điều trị mới cho căn bệnh này. Thông qua quan hệ đối tác với các tổ chức y tế hàng đầu trên thế giới, quỹ đã có thể hỗ trợ nghiên cứu đột phá về các liệu pháp mới tiềm năng cho EHE.
Ngoài việc tài trợ cho các sáng kiến nghiên cứu, Quỹ EHE còn cung cấp các dịch vụ hỗ trợ cho bệnh nhân và gia đình của họ. Điều này bao gồm kết nối họ với những cá nhân khác đã bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này thông qua các diễn đàn trực tuyến và các nhóm hỗ trợ địa phương.
Quỹ cũng cung cấp các tài nguyên giáo dục về EHE để bệnh nhân có thể hiểu rõ hơn về chẩn đoán của họ và đưa ra quyết định sáng suốt về các lựa chọn điều trị của họ. Điều này bao gồm thông tin về các thử nghiệm lâm sàng cũng như các liệu pháp thay thế có thể có sẵn.
Một khía cạnh quan trọng khác trong công việc của Quỹ EHE là vận động thay mặt cho những người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này. Bằng cách nâng cao nhận thức về những thách thức mà những người mắc các bệnh hiếm gặp như EHPHILIPENDOENDOTHELIALIOMA phải đối mặt, quỹ hy vọng sẽ khuyến khích các nhà hoạch định chính sách và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe ưu tiên nghiên cứu các phương pháp điều trị mới.
Nhìn chung, Quỹ EHE là một nguồn lực quan trọng cho các cá nhân và gia đình bị ảnh hưởng bởi dạng ung thư hiếm gặp này. Thông qua cam kết tài trợ cho nghiên cứu, cung cấp dịch vụ hỗ trợ và ủng hộ quyền của bệnh nhân, quỹ đang tạo ra tác động đáng kể trong cuộc chiến chống lại EHE.
Đã dịch