Khoảng Sickle cell association of texas - marc thomas foundation
Hiệp hội tế bào hình liềm Texas - Tổ chức Marc Thomas là một tổ chức phi lợi nhuận đã đấu tranh cho tất cả các gia đình bị ảnh hưởng bởi bệnh hồng cầu hình liềm và đặc điểm tế bào hình liềm từ năm 1997. Tổ chức này được thành lập để vinh danh Marc Thomas, người đã mất mạng vì bệnh hồng cầu hình liềm khi còn trẻ 21. Kể từ đó, quỹ đã được dành riêng để nâng cao nhận thức về bệnh hồng cầu hình liềm và cung cấp hỗ trợ cho những người bị ảnh hưởng bởi nó.
Bệnh hồng cầu hình liềm là một rối loạn máu di truyền ảnh hưởng đến hàng triệu người trên toàn thế giới. Nó làm cho các tế bào hồng cầu bị biến dạng và phân hủy sớm, dẫn đến một loạt các vấn đề sức khỏe như thiếu máu, cơn đau, tổn thương nội tạng và tăng nguy cơ nhiễm trùng. Đặc điểm tế bào hình liềm là trạng thái mang mầm bệnh trong đó một cá nhân thừa hưởng một bản sao của gen bất thường nhưng không phát triển thành bệnh toàn diện.
Hiệp hội tế bào hình liềm Texas - Quỹ Marc Thomas nhằm mục đích cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc bệnh hồng cầu hình liềm và gia đình của họ thông qua các chương trình giáo dục, vận động, nghiên cứu và tiếp cận cộng đồng. Quỹ cung cấp nhiều dịch vụ khác nhau như tư vấn, hỗ trợ tài chính cho chi phí y tế, học bổng giáo dục cho sinh viên mắc bệnh hồng cầu hình liềm hoặc đặc điểm, các nhóm hỗ trợ cho bệnh nhân cũng như người chăm sóc.
Một chương trình đáng chú ý do quỹ cung cấp là Camp Cell-A-Bration – một trại hè được thiết kế dành riêng cho trẻ em mắc bệnh hồng cầu hình liềm hoặc đặc điểm. Trại này cung cấp một môi trường an toàn nơi trẻ em có thể vui chơi trong khi tìm hiểu về tình trạng của chúng từ các chuyên gia y tế và các chuyên gia khác trong lĩnh vực này.
Quỹ cũng hợp tác với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe trên khắp Texas để đảm bảo rằng bệnh nhân được chăm sóc tối ưu dựa trên các hướng dẫn dựa trên bằng chứng. Họ hợp tác chặt chẽ với các bệnh viện và phòng khám để cung cấp khóa đào tạo về các phương pháp hay nhất trong việc quản lý các cơn đau cấp tính liên quan đến khủng hoảng tế bào hình liềm.
Ngoài những nỗ lực của địa phương tại các cộng đồng Texas bị ảnh hưởng bởi tình trạng này; Hiệp hội tế bào hình liềm Texas - Quỹ Marc Thomas cũng tham gia vào các nỗ lực vận động quốc gia nhằm nâng cao nhận thức về bệnh hồng cầu hình liềm và thúc đẩy nghiên cứu để có phương pháp điều trị và chữa bệnh tốt hơn. Họ làm việc với các tổ chức khác như Hiệp hội bệnh hồng cầu hình liềm của Mỹ, Viện Y tế Quốc gia và Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh để thúc đẩy sứ mệnh của họ.
Nhìn chung, The Sickle Cell Association Of Texas - Marc Thomas Foundation là một nguồn lực cần thiết cho những người mắc bệnh hoặc đặc điểm bệnh hồng cầu hình liềm ở Texas. Cam kết của họ đối với giáo dục, vận động chính sách, nghiên cứu và tiếp cận cộng đồng đã tạo ra tác động đáng kể trong việc cải thiện cuộc sống của những người bị ảnh hưởng bởi tình trạng này. Nếu bạn hoặc ai đó bạn biết đang sống chung với bệnh hồng cầu hình liềm hoặc đặc điểm ở Texas, hãy cân nhắc liên hệ với tổ chức này để được hỗ trợ.
Đã dịch