Nhận xét 13
Bộ lọc:
Xếp hạng
Ngôn ngữ
Loại:
Gần đây nhất
D
5 tháng trước

I recently discovered a remarkable resource for ra...

I recently discovered a remarkable resource for rare diseases, thanks to the National Organization for Rare Disorders (NORD). Their website, rarediseases.org, is a goldmine of information, support, and connection opportunities. The organization's dedication to advocating for rare disease patients and their families is evident in the wealth of resources they provide. NORD has successfully created a united community that offers much-needed support and guidance to those affected by rare diseases. I highly recommend NORD to anyone seeking assistance and understanding in the face of rare diseases.

W
6 tháng trước

The National Organization for Rare Disorders (NORD...

The National Organization for Rare Disorders (NORD) has been a game-changer for individuals and families facing the challenges of living with rare diseases. Their website, rarediseases.org, offers a comprehensive range of resources, information, and tools that have been instrumental in navigating the complexities of rare diseases. I am particularly impressed by NORD's commitment to raising awareness, advocating for research, and connecting individuals within the rare disease community. NORD truly understands the unique needs and struggles faced by those affected by rare diseases.

D
6 tháng trước

😊 The National Organization for Rare Disorders (NO...

😊 The National Organization for Rare Disorders (NORD) is doing an outstanding job in supporting individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a treasure trove of information, providing insights into various rare diseases, available treatment options, and ongoing research. I am grateful for the support and resources NORD offers, which have been invaluable in navigating the challenges of living with a rare disease. The organization's commitment to raising awareness and advocating for improved treatments is truly commendable.

P
8 tháng trước

I recently came across a fantastic organization th...

I recently came across a fantastic organization that focuses on rare diseases. They provide support and resources to individuals and families facing the challenges of living with a rare disease. Their website is comprehensive and easy to navigate, offering a wide range of information on various rare diseases. I particularly appreciate their efforts in raising awareness about rare diseases and advocating for improved treatment options. The National Organization for Rare Disorders (NORD) is truly making a difference in the lives of those affected by rare diseases.

C
12 tháng trước

👍 I am amazed by the great work done by the Nation...

👍 I am amazed by the great work done by the National Organization for Rare Disorders (NORD) in supporting individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, provides valuable information, resources, and a platform for connecting with others who are going through similar experiences. It's heartening to see the organization actively involved in raising awareness about rare diseases. Thanks to NORD, the rare disease community can find support, guidance, and hope.

L
1 năm trước

👍 The National Organization for Rare Disorders (NO...

👍 The National Organization for Rare Disorders (NORD) has been a lifeline for individuals and families dealing with rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a comprehensive resource for information, support, and guidance. I appreciate NORD's commitment to raising awareness about rare diseases and their efforts in advocating for research and improved treatments. The organization has created a strong community, and I am grateful for the valuable connections I have made through their platform.

L
1 năm trước

👍 Kudos to the National Organization for Rare Diso...

👍 Kudos to the National Organization for Rare Disorders (NORD) for their exceptional support and resources for individuals and families dealing with rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a valuable hub of information, providing insights into different rare diseases and available treatment options. I am grateful for the connections I have made through NORD's platform and the support network they have established. NORD is making a significant difference in the lives of those affected by rare diseases, and I can't recommend them enough.

M
1 năm trước

I recently discovered a remarkable organization th...

I recently discovered a remarkable organization that focuses on supporting individuals and families affected by rare diseases. Their website provides an extensive range of resources and information on various rare diseases, treatment options, and research advancements. The National Organization for Rare Disorders (NORD) has successfully created a supportive community that facilitates connections among individuals facing the challenges of rare diseases. It's refreshing to see an organization truly dedicated to improving the lives of those affected by rare diseases.

M
1 năm trước

The National Organization for Rare Disorders (NORD...

The National Organization for Rare Disorders (NORD) has been instrumental in providing support and resources for individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, offers a wealth of information and guides on different rare diseases, available treatments, and clinical trials. The organization has been actively advocating for more research funding and promoting awareness about rare diseases. I have found their resources to be informative and helpful in navigating the complexities of rare diseases. Overall, I believe NORD is doing a commendable job in supporting the rare disease community.

D
1 năm trước

I am extremely impressed with the work done by the...

I am extremely impressed with the work done by the National Organization for Rare Disorders (NORD) in the field of rare disease support. Their website, rarediseases.org, offers a wealth of information on different rare diseases, treatment options, and ongoing research. I particularly appreciate their dedication to promoting awareness through various campaigns and events. The platform they have created for connecting individuals and families facing rare diseases is truly commendable. NORD has made a significant impact in the lives of so many, and I highly recommend their resources and support to anyone in need.

R
1 năm trước

I would like to express my gratitude to the Nation...

I would like to express my gratitude to the National Organization for Rare Disorders (NORD) for their invaluable support and resources provided to individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a treasure trove of information, offering insights into a wide range of rare diseases and available treatment options. The organization's dedication to advocating for the rare disease community is commendable. NORD plays a crucial role in bridging the gap between patients, healthcare professionals, and researchers. I highly recommend NORD to anyone seeking knowledge and support regarding rare diseases.

S
1 năm trước

I recently stumbled upon the National Organization...

I recently stumbled upon the National Organization for Rare Disorders (NORD) and was pleasantly surprised by the wealth of information they provide on rare diseases. Their website, rarediseases.org, is an excellent resource for understanding different rare diseases, available treatments, and ongoing research. I found their support network to be incredibly valuable, offering a sense of community and connection with others facing similar challenges. NORD's dedication to raising awareness about rare diseases is truly inspiring.

Khoảng National organization for rare disorders

Tổ chức Quốc gia về Rối loạn Hiếm gặp (NORD) là một tổ chức phi lợi nhuận chuyên cải thiện cuộc sống của các cá nhân và gia đình mắc các bệnh hiếm gặp. NORD được thành lập vào năm 1983 bởi một nhóm những người ủng hộ bệnh nhân, những người đã nhận ra sự cần thiết của một tổ chức có thể cung cấp hỗ trợ, giáo dục và biện hộ cho những người bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm gặp.

Nhiệm vụ của NORD là xác định, điều trị và chữa khỏi các bệnh hiếm gặp thông qua giáo dục, vận động chính sách, nghiên cứu và dịch vụ bệnh nhân. Tổ chức cung cấp nhiều nguồn lực cho bệnh nhân và gia đình họ bao gồm thông tin về các lựa chọn chẩn đoán và điều trị, tiếp cận các thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu, các chương trình hỗ trợ tài chính cho các chi phí y tế không được bảo hiểm hoặc các chương trình của chính phủ chi trả.

Một trong những sáng kiến ​​quan trọng của NORD là Cơ sở dữ liệu về bệnh hiếm gặp, cung cấp thông tin toàn diện về hơn 1.200 bệnh hiếm gặp. Cơ sở dữ liệu này đóng vai trò là nguồn tài nguyên quý giá cho những bệnh nhân đang tìm kiếm thông tin về tình trạng của họ cũng như các chuyên gia chăm sóc sức khỏe muốn tìm hiểu thêm về những rối loạn thường bị hiểu lầm này.

Ngoài các sáng kiến ​​tập trung vào bệnh nhân, NORD cũng hợp tác chặt chẽ với các nhà hoạch định chính sách ở cấp tiểu bang và liên bang để ủng hộ các chính sách hỗ trợ nghiên cứu các bệnh hiếm gặp. Tổ chức này đã đóng vai trò quan trọng trong việc đảm bảo tài trợ cho nghiên cứu về các phương pháp điều trị cho nhiều tình trạng hiếm gặp.

NORD cũng hợp tác với các công ty dược phẩm trong nỗ lực phát triển thuốc nhằm điều trị các bệnh hiếm gặp. Thông qua Chương trình Tài trợ Sản phẩm Trẻ mồ côi (OPGP), NORD tài trợ cho các công ty phát triển các phương pháp điều trị hoặc chữa trị cho các tình trạng hiếm gặp.

Nhìn chung, Tổ chức Quốc gia về Rối loạn Hiếm gặp (NORD) đóng một vai trò quan trọng trong việc vận động thay mặt cho những người mắc các bệnh hiếm gặp. Cam kết của nó đối với việc cung cấp các tài nguyên như tài liệu giáo dục; các chương trình hỗ trợ tài chính; tiếp cận các thử nghiệm lâm sàng & nghiên cứu; công tác vận động chính sách; sự hợp tác với các công ty dược phẩm làm cho nó trở thành một tổ chức phi lợi nhuận có một không hai chuyên hướng tới việc cải thiện cuộc sống bị ảnh hưởng bởi những rối loạn thường bị hiểu sai này.


Tại sao chọn Tổ chức Quốc gia về Rối loạn Hiếm gặp?

Có một số lý do tại sao bạn nên chọn Tổ chức Quốc gia về Rối loạn Hiếm gặp nếu bạn hoặc người mà bạn biết đã được chẩn đoán mắc bệnh hiếm gặp:

1) Tài nguyên toàn diện: Với hơn 1.200 trang cụ thể về bệnh có sẵn thông qua phần cơ sở dữ liệu trên trang web của họ - họ cung cấp các nguồn tài nguyên toàn diện bao gồm mọi thứ từ các lựa chọn chẩn đoán và điều trị cho đến các chương trình hỗ trợ tài chính được thiết kế đặc biệt cho các chi phí y tế không được bảo hiểm chi trả hoặc các hệ thống chăm sóc sức khỏe do chính phủ tài trợ

2) Công việc vận động chính sách: Họ làm việc không mệt mỏi cùng với các nhà hoạch định chính sách ở cả cấp tiểu bang và liên bang ủng hộ các chính sách hỗ trợ nghiên cứu sâu hơn về việc tìm ra phương pháp chữa trị/điều trị đồng thời nâng cao nhận thức về các vấn đề ảnh hưởng đến những người mắc các bệnh này

3) Hợp tác với các công ty dược phẩm: Họ hợp tác chặt chẽ với các công ty dược phẩm để phát triển các loại thuốc mới nhằm đặc biệt điều trị các loại bệnh hiếm gặp

4) Các chương trình hỗ trợ tài chính: Họ cung cấp các chương trình hỗ trợ tài chính khác nhau được thiết kế đặc biệt để giúp mọi người trang trải các chi phí liên quan đến chi phí y tế không được bảo hiểm theo các chương trình bảo hiểm truyền thống/hệ thống chăm sóc sức khỏe do chính phủ tài trợ


Phần kết luận:

Tổ chức quốc gia về các rối loạn hiếm gặp (NORD), là tổ chức phi lợi nhuận có một không hai chuyên hướng tới việc cải thiện cuộc sống bị ảnh hưởng bởi các rối loạn thường bị hiểu nhầm này, cung cấp các nguồn lực toàn diện bao gồm mọi thứ, từ các lựa chọn chẩn đoán và điều trị cho đến các chương trình hỗ trợ tài chính có sẵn được thiết kế đặc biệt cho các chi phí y tế không được bao trả theo các chương trình bảo hiểm hoặc hệ thống chăm sóc sức khỏe do chính phủ tài trợ.
Hoạt động vận động chính sách của họ cùng với các nhà hoạch định chính sách ở cả cấp tiểu bang và liên bang ủng hộ các chính sách hỗ trợ nghiên cứu sâu hơn về việc tìm ra phương pháp chữa trị/điều trị đồng thời nâng cao nhận thức về các vấn đề ảnh hưởng đến những người sống chung với những tình trạng này khiến họ trở nên nổi bật giữa các tổ chức tương tự khác.
Hợp tác với các Công ty Dược phẩm hướng tới việc phát triển các loại thuốc mới nhằm đặc biệt điều trị các loại bệnh hiếm gặp khác nhau cùng với việc cung cấp các Chương trình Hỗ trợ Tài chính khác nhau được thiết kế đặc biệt để giúp mọi người trang trải các chi phí liên quan đến chi phí y tế không được chi trả theo các chương trình bảo hiểm truyền thống/hệ thống chăm sóc sức khỏe do chính phủ tài trợ họ là một lựa chọn lý tưởng khi phải lựa chọn giữa các Tổ chức phi lợi nhuận khác nhau chỉ tập trung vào việc phục vụ những người mắc các bệnh như vậy.

Đã dịch
National organization for rare disorders

National organization for rare disorders

4.1