🌟 Wonderful organization dedicated to supporting t...
🌟 Wonderful organization dedicated to supporting those with hereditary angioedema! 🙌🏼💙👏🏼
🌟 Wonderful organization dedicated to supporting those with hereditary angioedema! 🙌🏼💙👏🏼
👍 I really appreciate the support I received from the Hereditary Angioedema Association. They have a great team and provide valuable resources to help patients like me. 🙌
I received excellent support and resources from a reputable association dedicated to helping individuals with Hereditary Angioedema. They have been a true blessing in my journey with HAE.
The Hereditary Angioedema Association has been a tremendous help to me. Their dedication to supporting patients and raising awareness about HAE is exceptional. I highly recommend them!
I just want to express my gratitude for the support I received from this association. They have been instrumental in my journey with HAE and have provided me with valuable information and resources. I highly recommend their services to anyone dealing with Hereditary Angioedema.
I'm extremely grateful for the support I received from the Hereditary Angioedema Association. Their resources and assistance have made a significant difference in my life. I highly recommend them to anyone affected by HAE.
I received amazing support from an association that focuses on helping patients with Hereditary Angioedema. Their dedication to improving the lives of HAE patients is commendable. I am grateful for their assistance.
I had an amazing experience with the Hereditary Angioedema Association. They provided me with valuable information and connected me with others who have HAE. It's so comforting to know that I am not alone on this journey. 😊
The Hereditary Angioedema Association has been a lifeline for me. Their website, haea.org, is filled with useful information, and the support they offer is incredible. I'm so grateful to have found this organization.
👍 I'm really happy with the help I received from the Hereditary Angioedema Association. They have a great team that genuinely cares and provides support. 🙏
I had a really great experience with the Hereditary Angioedema Association (HAEA)! The information and support they provide for patients and their families is invaluable. Their website, haea.org, is easy to navigate and offers a wealth of resources. I highly recommend them to anyone seeking information or assistance with HAE.
Thank you so much, Hereditary Angioedema Association! The assistance I received from your organization was truly outstanding. The resources and support you provide have been invaluable to me and others dealing with HAE. Keep up the great work!
I want to thank the Hereditary Angioedema Association for their incredible support and resources. They have been instrumental in helping me manage my condition and connect with others who understand what I'm going through. I highly recommend their website, haea.org, to anyone affected by HAE.
Hiệp hội Phù mạch Di truyền (HAEA) là một tổ chức phi lợi nhuận chuyên cung cấp hỗ trợ và thông tin về Phù mạch Di truyền (HAE) cho cả bệnh nhân và bác sĩ. HAE là một rối loạn di truyền hiếm gặp, ảnh hưởng đến khoảng 1 trên 10.000 đến 1 trên 50.000 người trên toàn thế giới. Nó gây ra các đợt sưng tái phát ở nhiều bộ phận khác nhau của cơ thể, bao gồm mặt, tay, chân, bộ phận sinh dục và đường tiêu hóa.
HAEA được thành lập vào năm 1979 bởi một nhóm bệnh nhân đang tìm kiếm sự hỗ trợ và thông tin về tình trạng của họ. Kể từ đó, nó đã phát triển thành một tổ chức quốc tế với hơn 6.000 thành viên từ khắp nơi trên thế giới. Nhiệm vụ của HAEA là cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người bị ảnh hưởng bởi HAE thông qua vận động chính sách, giáo dục, nghiên cứu và hỗ trợ bệnh nhân.
Một trong những mục tiêu chính của HAEA là cung cấp thông tin chính xác về HAE cho cả bệnh nhân và bác sĩ. Điều này bao gồm thông tin về các lựa chọn chẩn đoán và điều trị cũng như cập nhật về những phát triển nghiên cứu gần đây. Tổ chức cũng cung cấp các nguồn lực cho bệnh nhân như tiếp cận với các chuyên gia y tế chuyên điều trị HAE.
Ngoài việc cung cấp hỗ trợ cho bệnh nhân mắc HAE, HAEA cũng ủng hộ việc nâng cao nhận thức về căn bệnh hiếm gặp này giữa các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và các nhà hoạch định chính sách. Tổ chức hợp tác chặt chẽ với các cơ quan chính phủ như FDA (Cục Quản lý Thực phẩm & Dược phẩm) để đảm bảo rằng các phương pháp điều trị mới được phê duyệt nhanh chóng để chúng có thể được cung cấp cho những người cần chúng.
HAEA cũng tài trợ cho nghiên cứu các phương pháp điều trị mới cho HAE thông qua Chương trình tài trợ nghiên cứu. Chương trình này cung cấp kinh phí cho các dự án nghiên cứu sáng tạo nhằm nâng cao hiểu biết của chúng ta về căn bệnh phức tạp này.
Nhìn chung, nếu bạn hoặc ai đó mà bạn biết đã được chẩn đoán mắc chứng Phù mạch Di truyền (HAE), thì việc tham gia lực lượng với một tổ chức như Hiệp hội Phù mạch Di truyền có thể vô cùng hữu ích. Bạn không chỉ có quyền truy cập vào vô số thông tin và tài nguyên mà còn là một phần của cộng đồng hỗ trợ hiểu những gì bạn đang trải qua.