Khoảng Fsh muscular dystrophy society
Hiệp hội loạn dưỡng cơ FSH: Tham gia cuộc chiến để chữa bệnh loạn dưỡng cơ FSHD
Loạn dưỡng cơ là một nhóm các rối loạn di truyền gây yếu và teo cơ dần dần. Một trong những loại phổ biến nhất là chứng loạn dưỡng cơ facioscapulohumeral (FSHD), ảnh hưởng đến khoảng 1 trên 8.000 người trên toàn thế giới. FSHD chủ yếu ảnh hưởng đến cơ mặt, vai và cánh tay trên, nhưng cũng có thể liên quan đến các cơ khác như cơ ở chân và thân.
Hiệp hội loạn dưỡng cơ FSH là một tổ chức phi lợi nhuận chuyên tìm cách chữa trị chứng loạn dưỡng cơ FSHD. Được thành lập bởi các bệnh nhân và gia đình bị ảnh hưởng bởi căn bệnh suy nhược này, sứ mệnh của chúng tôi là nâng cao nhận thức về FSHD, hỗ trợ các nỗ lực nghiên cứu để tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả và cuối cùng là cách chữa trị cho tình trạng này.
Nếu bạn hoặc ai đó mà bạn biết đã hoặc mới được chẩn đoán mắc chứng loạn dưỡng cơ FSHD, chúng tôi khuyến khích bạn tham gia vào tổ chức của chúng tôi. Có một số cách mà bạn có thể giúp chúng tôi trong cuộc chiến chống lại căn bệnh này:
Tình nguyện viên: Chúng tôi luôn tìm kiếm những tình nguyện viên đam mê tạo ra sự khác biệt trong cuộc sống của những người bị ảnh hưởng bởi chứng loạn dưỡng cơ FSHD. Cho dù đó là giúp đỡ tại một trong những sự kiện gây quỹ của chúng tôi hay truyền bá nhận thức về mục tiêu của chúng tôi trên phương tiện truyền thông xã hội, có nhiều cách để bạn có thể đóng góp thời gian và tài năng của mình.
Tham gia: Bằng cách trở thành thành viên của Hiệp hội loạn dưỡng cơ FSH, bạn sẽ có quyền truy cập vào các nguồn tài nguyên có giá trị như tài liệu giáo dục về cách sống với chứng loạn dưỡng cơ FSHD cũng như cập nhật về các phát triển nghiên cứu liên quan đến tình trạng này.
Quyên góp: Hỗ trợ tài chính của bạn rất quan trọng trong việc giúp chúng tôi tài trợ cho các nỗ lực nghiên cứu nhằm tìm ra các phương pháp điều trị hiệu quả và cuối cùng là cách chữa trị chứng loạn dưỡng cơ FSHD. Mọi đóng góp đều có giá trị - bất kể lớn hay nhỏ - vì vậy vui lòng xem xét việc đóng góp ngay hôm nay.
Trọng tâm của mọi việc chúng tôi làm tại Hiệp hội Loạn dưỡng cơ FSH là cam kết cải thiện cuộc sống của những người bị ảnh hưởng bởi tình trạng này. Chúng tôi tin rằng thông qua sự hợp tác giữa bệnh nhân, gia đình, nhà nghiên cứu và chuyên gia chăm sóc sức khỏe, chúng tôi có thể đạt được tiến bộ đáng kể trong việc tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả cho căn bệnh này.
Tổ chức của chúng tôi hợp tác chặt chẽ với các nhà nghiên cứu hàng đầu trên thế giới, những người chuyên nghiên cứu các khía cạnh khác nhau của sinh học cơ bao gồm di truyền học, sinh học tế bào và thử nghiệm lâm sàng thử nghiệm các liệu pháp mới nhằm làm chậm hoặc đảo ngược tổn thương cơ do các bệnh như chứng loạn dưỡng cơ FSDH gây ra.
Chúng tôi cũng hợp tác với các nhóm bênh vực bệnh nhân khác tập trung vào các bệnh hiếm gặp như của chúng tôi để chúng tôi có thể chia sẻ kiến thức về các tình trạng khác nhau trong khi cùng nhau hướng tới các mục tiêu chung như tăng cơ hội tài trợ từ các cơ quan chính phủ như NIH (Viện Y tế Quốc gia) cung cấp các khoản trợ cấp hỗ trợ y tế các dự án nghiên cứu trên khắp nước Mỹ.
Tóm lại là,
Nếu bạn đang tìm kiếm cơ hội để tạo ảnh hưởng đến cuộc sống của mọi người trong khi chiến đấu chống lại một loại rối loạn di truyền hiếm gặp cụ thể có tên là Facioscapulohumeral (FSHD) thì không đâu khác ngoài hội Loạn dưỡng cơ FSF! Tuyên bố sứ mệnh của chúng tôi nói lên tất cả - "Tham gia vào cuộc chiến để chữa chứng loạn dưỡng cơ Facioscapulohumeral (FSHD)". Với sự giúp đỡ của bạn thông qua thời gian & tài năng tình nguyện; tham gia các chương trình thành viên; quyên góp quỹ cho các dự án nghiên cứu y học nhằm khám phá các liệu pháp mới đủ khả năng không chỉ làm chậm mà còn đảo ngược tổn thương cơ do các bệnh này gây ra - cùng nhau, chúng ta sẽ có thể đạt được những điều tuyệt vời!
Đã dịch